Presentación de dos asociaciones que trabajan en Málaga y provincia con el TDAH

A.-Asociación AMANDA, Málaga:

AMANDA, Asociación Malagueña de Adultos y Niños con Déficit de Atención con o sin Hiperactividad es una organización sin ánimo de lucro destinada al estudio del TDAH, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

 Los principales fines de AMANDA son dar a conocer en los ámbitos doméstico y educativo el TDAH y sus posibles soluciones.

 En el ámbito educativo nos ofrecemos a dar a conocer el trastorno por medio de charlas a profesores de los colegios que nos lo soliciten, para ello contamos con socios voluntarios preparados para esa cuestión así como con profesionales si la ocasión lo necesitara.

 En el ámbito doméstico es donde AMANDA desarrolla su principal función informando a adultos afectados y a padres de niños afectados de como vivir con el trastorno.

Celebramos cada dos sábados unas charlas a la que llamamos Infocafé, a esta charla están invitadas todas aquellas personas que quieran aprender acerca del TDAH, de como convivir con él y de como enseñar a sus hijos a convivir con él. Las personas que llegan a AMANDA en los Infocafé suelen venir con altos grados de desesperación, debido, en parte, al desconocimiento que hasta hace pocos años ha habido sobre el TDAH, a estas personas, al calor de un cafelito, les hacemos ver que se puede vivir con el trastorno. Nuestros visitantes se suelen quejar de incomprensión por parte de los educadores, cosa que sabemos que es cierta y que también es debida al desconocimiento que antes relataba, suelen decir que sus hijos son inteligentes pero a la vez vagos, les hacemos ver que efectivamente son muy inteligentes pero que a la vez tienen que desterrar la palabra vago de su vocabulario, ya que no es ese el problema sino una incapacidad de origen neurológico para poder concentrarse, y por tanto estar durante períodos de tiempo mas o menos largos desarrollando la misma labor. A los padres de niños afectados que nos visitan les mostramos las diferentes posibilidades de terapia, combinando la farmacológica con la psicológica, haciendoles ver la importancia de unir ambas terapias para mejorar el resultado de las mismas, para ello les damos las pautas de como acudir a profesionales de la medicina y psicología, tanto en el ámbito público como privado. Un detalle importante del que solemos hablar en estas charlas es el origen genético del TDAH, dejamos claro por tanto, que no se debe a malas influencias, ni a irregularidades en la educación que los padres damos, sino a un problema genético, como decía, les hacemos ver que en la familia ha debido haber con anterioridad otro afectado, aunque no haya sido tratado, por el desconocimiento que antes mencioné. Jugamos a reconocer quien en cada familia a podido ser afectado, preguntamos si a algún familiar le llamaban “terremoto” o algo similar, tras algunas sonrisas suelen aparecer antecedentes lo que ayuda muchísimo a relajar la jornada y, lo que es mas importante, a comprender que se puede vivir con esto.

 Celebramos una vez al mes una conferencia impartida por reconocidos profesionales para la mayor comprensión del trastorno, estas conferencias están abiertas a afectados, familiares, docentes y público en general.

 A nuestros socios ofrecemos una cartera de actividades orientadas todas a mejorar nuestras relaciones con nuestros hijos, patrocinamos la celebración de unas reuniones a las que llamamos Escuela de Padres, dirigida por una psicopedagoga, en la que, expresando experiencias propias intentamos comprender a nuestros hijos, comprender por  qué siendo tan inteligentes sacan calificaciones tan bajas, por qué suelen ser rechazados por el resto de alumnos de la clase, por qué ningún otro niño quiere jugar con ellos.

Para la ciudadanía en general celebramos la Semana Europea de Concienciación del TDAH en los primeros días de Octubre, para ello montamos mesas informativas en la calle, realizamos diversos concursos como pueden ser graffittis, pintura de camisetas, etc, todo orientado a informar a la ciudadanía del problema y de las posibles soluciones, y de cómo es posible que en su familia pueda haber un afectado sin saberlo.

Por último, la Asociación AMANDA participa en todos los foros y reuniones donde sea requerida.

B.- Asociación TDAH-AXARQUÍA:

Soy Mari Fe Rico Nieto, presidenta de la Asociación TDAH-AXARQUIA desde su fundación, hace ahora 3 años. Soy ante todo madre, y como yo las casi cien familias que componen la asociación, nos hemos unido para luchar por los intereses de nuestros hijos, que tienen un trastorno por déficit de atención e hiperactividad acompañado de otros trastornos, como negativismo desafiante, dislexia, autismo, etc.

 Los grandes problemas que nos encontramos cada día pasan por la falta de  buena voluntad de algunos profesionales que no quieren aceptar este trastorno, ni estudiarlo, ni tratarlo, ni medicarlo, ni nada de nada. Esto genera un agravamiento del problema, porque los padres hemos tenido que aprender sobre TDAH a marchas forzadas, para saber actuar en cada caso, pero cuando los llevamos al colegio ó al médico que debe tratarlo, nos encontramos con que ellos no saben nada de TDAH, y para quitarse el problema de encima, nos culpan a los padres. Esto genera muchos problemas diarios de aprendizaje en los niños que acaban en fracaso escolar, porque nadie escucha a los padres. Por eso desde el movimiento asociativo buscamos información, formación, difusión, sensibilización, apoyo emocional, etc.

Pertenecemos a la Federación Andaluza y Española de asociaciones de TDAH, y gracias a su apoyo y gran trabajo, hemos aprendido mucho sobre este trastorno. Tenemos guías educativas para padres y profesores, asistimos a charlas, jornadas, congresos, y organizamos convivencias, campamentos, escuelas de padres, grupos de ayuda mutua, etc.

Pero lo que realmente necesitamos es que los profesionales que cada día están con nuestros hijos en clase sepan cómo trabajar con ellos desde la motivación, el cariño, la comprensión y el diálogo con las familias. En Andalucía contamos con la aprobación de un Protocolo de actuación entre educación y sanidad que deseamos enormemente que se ponga en marcha cuanto antes, por el bien de nuestros niños y de tantos niños que hay sin diagnosticar y sin tratamiento.

La medicación funciona, la terapia ayuda y el cariño y la confianza en ellos es fundamental para su crecimiento personal. Nos necesitamos, es cuestión de todos. Muchas gracias.

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