EL AUTISMO ¿QUÉ? ¿CÓMO?

Pedrofrancisca cañeteAutoría: Francisca Cañete Torralba. Psicóloga y Logopeda. Pedro Lozano Torres. Psicólogo. Expertos en autismo y comunicación. Actualmente trabajan en el Equipo SIDI del que son fundadores.

A veces es interesante pasearse, mirar a los lados y descansar un poco. Al reiniciar la marcha, el paisaje nos parecerá mas claro. En este artículo compartimos nuestras reflexiones y, sobre todo, nuestras dudas sobre el autismo.

El autismo es un trastorno poliédrico: tiene muchas caras y algunas aristas. Pero siempre encierra el mismo espacio. Por eso no debemos desencantarnos ante un trastorno que resulta complejo. Es, simplemente, un reto.

La dificultad estriba en la enorme variabilidad intersujeto y en lo improbable de que un solo observador, profesor, técnico o monitor, haya conocido a lo largo de su tarea educativa a diversos niños con diversos cuadros de autismo. A veces podemos extrapolar erróneamente el conocimiento que tenemos de un niño con autismo y pensar que todos van a tener un nivel de funcionamiento similar. Y no es así.

Esta diversidad de niveles de funcionamiento podría tener sus puntos extremos en:

a.- Un niño con lenguaje oral, que se interesa por relacionarse con los demás (aunque no sabe hacerlo bien), que tiene inteligencia como para seguir bien el currículo académico (o incluso mejor que sus compañeros), y que acepta casi siempre que las cosas no sean como él quiere, aunque puede enfadarse bastante por cosas que no tienen sentido.

b.- En el extremo opuesto, tenemos un niño sin lenguaje oral, con retraso mental severo, muy inflexible, con grandes manías y obsesiones…

Y entre uno y otro polo… cientos de posibilidades, cientos de cuadros, cientos de niños. La variabilidad del autismo se debe a la combinación aleatoria de tres factores: al nivel de desarrollo del lenguaje, al nivel de desarrollo de la inteligencia, y a la intensidad mayor o  menor de la sintomatología autista.

Podemos entender esta secuencia valorando la intensidad en la que se encuentran afectadas estas áreas:

Relaciones sociales

Comunicación

Flexibilidad mental y comportamental

Imaginación

–                      TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA                       +

Entonces… ¿cual es el factor común? ¿Cuando podemos decir que un niño tiene autismo? ¿En qué se parecen unos y otros?

Básicamente, una persona tiene autismo cuando falla en su interacción con los demás (en un grado alto y sin ser consciente de ello). El observador de una persona con autismo siempre tiene la sensación de que sus acercamientos a nosotros y a los demás son “extraños”: o no te mira a la cara, o dice cosas inapropiadas a la situación, o se enfada por cosas que no tienen sentido para nosotros (para el si lo tiene),… y además, no responde a nuestras propuestas de interacción: cuando les miramos, les hacemos gestos, señalamos algo para compartir con ellos, cuando ponemos cara de enfado o alegría para comunicarles algo,… no se enteran, o pasan de nosotros, o reaccionan de manera imprevista.

Pensemos en un niño de dos años, chino, ruso, o indio, que no hable nuestro idioma: si lo miramos de frente y sonreímos, seguramente nos devolverá la sonrisa; si miramos a sus ojos y después a un punto lejano con mirada de sorpresa, seguramente el mirará hacia allí y pondrá cara de preocupación; si ponemos los brazos en jarra y miramos como enfadados, veremos mirada de preocupación en sus ojos,… y así indefinidamente. Este niño no tiene autismo. Aunque no hemos empleado lenguaje, nos hemos comunicado con él, hemos interactuado, hemos transmitido emociones e intenciones.

Si el niño es autista y le sonrío, es posible que me siga mirando tan tranquilo, sin variar su expresión; si miro en alguna dirección, el me seguirá mirando a mí, o simplemente ni se dará cuenta de que tengo intención de comunicarle algo…

¿Como se diferencia entonces de otro niño que tenga solo problemas de lenguaje o de inteligencia o de comportamiento?

Un niño con problema de inteligencia, no comprende las cosas físicas, no asocia fácilmente causa-efecto, no encuentra solución a los problemas como otros niños de su edad, y puede tener un desarrollo emocional y social inferior a su edad, pero siempre en consonancia con su nivel intelectual.

Un niño con problema de lenguaje, no tiene problema de interacción, aunque no se comunique todo lo que quisiera, o no se haga entender.

Un niño con problema de conducta, sabe como debe interactuar, pero no puede, o no quiere, evitar actuar de esa forma.

Siendo prácticos, podemos pensar que un niño tiene riesgo de presentar autismo cuando la impresión que nos provoca la interacción con él es “extraña”, cuando la familia y el profesor (o sus compañeros) nos lo describen como “raro”, “insólito”, “a su bola” … en realidad lo que están diciendo nuestros interlocutores es que el niño no responde a sus señales sociales como sería de esperar. Todos transmitimos constantemente señales sociales, y “leemos” las caras, las conductas, las palabras y los gestos de los demás, pero no solemos ser conscientes de ello.

¿Por qué, si no, sabemos que alguien nos miente, aunque este afirmando lo contrario? Porque sus ojos evitan nuestra mirada, porque mueve las manos nervioso, porque elude el tema,… en estas situaciones estamos empleando a fondo nuestras habilidades como lectores mentales. Para “adivinar” la intención de los demás nos basamos en señales muy sutiles, en micro-gestos que nadie nos ha enseñado expresamente, pero que hemos aprendido intuitivamente.

Las personas con autismo son ciegas o muy torpes en ese mundo de levedad. Es verdad que algunos niños con autismo muestran conductas más evidentes, como estereotipias, inversión pronominal, ecolalias, obsesión por algunos temas, manías, mirada lateral, interés por aspectos sensoriales de las cosas …  esos niños son mas fáciles de detectar.

Lamentablemente no hay un solo síntoma, ni una sola receta, o pista para discriminar autismo de no autismo. Pero no por ello podemos tampoco pensar que se basa solo en la intuición del profesional que realiza la valoración. Hay una serie de herramientas, cuestionarios, tests, entrevistas, que nos ayudan a “sitiar” al autismo hasta hacerlo evidente. Son instrumentos que ayudan a ser objetivos en nuestra valoración. No siempre conseguiremos una certeza, pero no podemos demorar el diagnóstico innecesariamente por nuestras dudas. Puede que en una de cada diez ocasiones no acertemos a confirmarlo; bien. Pues para ese 10 por ciento, usaremos la formula “hipótesis de trabajo”; para los demás, se emite el diagnóstico. Porque además de que es una obligación del profesional, el niño no puede esperar. Hay que actuar y ayudar.

¿Y el origen del autismo? Biológico. Casi seguro genético. Es un simple (y terrible) fallo funcional del cerebro en su habilidad para interpretar el mundo de lo social… que también produce a veces daños colaterales en campos como la inteligencia, el lenguaje y la conducta e intereses.

¿Y hay más casos que hace unos años? Pues sí. Y no se sabe bien la razón. Quizás hay mayor conocimiento del trastorno, por lo que se detectan antes y con mayor precisión. También puede ser una cuestión de límites: lo que antes no era, ahora sí. Son los Trastornos de Espectro Autista. Un continuo que nos remite a casos en los que solo se aprecian pinceladas, pequeños toques, que pueden o no constituir un diagnóstico finalmente. Ahora conviven niños con autismo nuclear (el que definió Kanner) con otros que están en la frontera entre un trastorno específico del lenguaje y un trastorno de espectro autista. Esos son los que requieren mayor atención por nuestra parte.

Contamos además con la suerte de que la intervención en el autismo ha desarrollado estrategias que son válidas para un gran número de niños con dificultades de comprensión comunicación o conducta; no sólo con autismo.

El autismo es muy atractivo para los profesionales (que ironía) y tradicionalmente ha atraído a muchos investigadores (y también desgraciadamente a charlatanes) que han desarrollado estrategias y recursos  muy sofisticados y han promovido investigaciones que han confirmado su validez, frente a otros trastornos que no han sido tan “atractivos”. El caso es que hay muchas y muy claras pautas sobre que hacer cuando hemos detectado un niño con autismo:

  1. Ayudarle a comunicarse: si es oral, enseñarle qué se debe y como se debe decir. Si no es oral: emplear un sistema alternativo de comunicación: Schaeffer, Pec, …
  2. Ayudarle participar de la situación de aprendizaje: debe estar escolarizado (como cualquier niño) mucho tiempo de su vida, y debe saber estar, y aprovechar este recurso: estructuraremos las tareas y daremos información por adelantado en formato visual con agendas.
  3. Controlaremos posibles conductas difíciles, dando información por adelantado, enseñando a ser flexible (siempre hay dos caminos para llegar al mismo sitio).
  4. Ayudaremos a su familia y nos coordinaremos con los centros de atención temprana o profesionales que trabajen con él: nosotros somos solo un eslabón en la cadena de recursos que ese niño y esa familia va a necesitar a lo largo de su vida.

¿Y…. las otras opciones? ¿Las dietas, los caballos, los intensivistas, las vacunas, los delfines, las sensoriales, las psicodinámicas…? Pues hay de todo. Unas son divertidas, casi todas caras, y algunas peligrosas. Pero sólo se ha demostrado la eficacia de dos: la enseñaza de habilidades y la Risperidona. Las demás tienen la fea costumbre de aprovecharse de la vulnerabilidad y estrés de las familias. Os remitimos al artículo Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista” del Instituto de Salud Carlos III, donde aclaran el grado de evidencia científica que tienen las distintas intervenciones.

¿Y si quiero saber más? En Internet, como sabéis, está todo…lo fiable y lo que no. Para nosotros lo mejor es consultar la Web de la  Consejería de Educación de la Junta de Andalucía (www.juntadeandalucia.es/educacion), la del Instituto de Salud Carlos III (www.isciii.es), y la de la Asociación de profesionales de Autismo, Aetapi (www.aetapi.org). En esta última aparecen materiales y enlaces a páginas de recursos educativos, asociaciones y bibliografía muy útil.

Ánimo.

Anuncios
Galería | Esta entrada fue publicada en Revista 16 - Diciembre de 2012 y etiquetada , , . Guarda el enlace permanente.